Tobiasregistret bidrar till att rädda liv

Varje dag insjuknar någon i Sverige i en livshotande blodsjukdom, exempelvis leukemi, svår blodbrist, immunbristsjukdom eller ämnesomsättningssjukdom. En behandling med friska blodstamceller kan då vara livsavgörande. I Tobiasregistret finns 151 311 potentiella givare av blodstamceller registrerade.

 

Vid en blodstamcellstransplantation är det nödvändigt att donator och mottagare har en så lik uppsättning HLA-gener som möjligt. Annars kommer de transplanterade stamcellerna att stötas bort eller attackera vävnad i mottagaren av stamcellerna. Men det är inte helt enkelt att hittat en donator med matchande HLA-typ, eftersom det finns flera miljoner olika varianter. 

 

Ungefär 25 procent av alla som behöver en stamcellstransplantation kan få sina nya stamceller av en familjemedlem. Övriga patienter behöver söka efter en givare via exempelvis det svenska Tobiasregistret. I Tobiasregistret finns 151 311 potentiella givare av blodstamceller och deras HLA-typ registrerade, det vill säga endast 1,4 procent av Sveriges befolkning. Om det inte finns rätt HLA-typ i det svenska registret går det att söka sig vidare till liknande register i resten av världen. Sammanlagt är fler än 35 miljoner personer över hela världen registrerade som potentiellastamcellsdonatorer.

 

Hej, Rosa Hellström, International Coordinator på Tobiasregistret, kan du berätta lite om Tobiasregistret?

– Tobiasregistret är Sveriges nationella register för givare av blodbildande stamceller. Registret fick sitt namn efter Tobias, som drabbades av en svår blodbristsjukdom när han var 13 år gammal. Under fyra års tid försökte hans läkare hitta en passande donator. De letade över hela världen, utan resultat. Efter Tobias död 1992 startade Tobias familj Tobias Stiftelsen, vilket ledde till att ett svenskt register för blodstamceller bildades, Tobiasregistret. Hittills har omkring tusen personer fått nya blodstamceller tack vare registret.

 

Hur utreder ni en ny donator av blodstamceller?
– Vid nyanmälan görs ingen utredning, utan den blivande donatorn går in på vår hemsida och fyller i en hälsodeklaration. Sedan får donatorn tops hemskickade för att topsa insidan av munnen. Topsen skickas sedan tillbaka till oss för analys. Vid anmälan ska donatorn vara mellan 18–35 år. Donatorn står kvar i registret tills hen fyller 60 år.

 

Vad händer om en patient behöver donatorns blodstamceller?
– Om vi får en träff med en specifik patient som behöver just donatorns blodstamceller kontaktar vi donatorn, som får lämna blodprov.  Det görs sedan virustester samt blodgruppering för att säkerställa att donatorn är en full ”match” för patienten. Tackar patientsjukhuset ja till stamceller från donatorn bokar vi in donatorn på närmaste universitetssjukhus för en hälsoundersökning. Donatorn får då träffa en  läkare som informerar om hela förloppet. Det görs bland annat även lungröntgen, EKG samt ytterligare virustester.

Hur arbetar ni med att säkerställa att Sveriges nya invandrade befolkning finns representerade i registret, finns det speciella kampanjer för att få in nya donatorer?
– Tobiasregistret, likt alla andra register runt om i världen, behöver få in fler givare från främst utomeuropeiska länder, då det råder stor brist på givare från dessa delar av världen. Vi har begränsat med resurser, men har som mål och förhoppning att vi ska kunna söka bidrag för att mer aktivt jobba mot dessa grupper. Fram till idag har vi med hjälp av patienter från andra länder haft mindre kampanjer i syfte att sprida information om behovet att få in fler givare med utländsk härkomst.

 

Hur kan personal inom hälso- och sjukvård hjälpa till?

Vi är i stort behov av all hjälp vi kan få med att sprida information om registret och behovet av fler donatorer. För mer information besök gärna vår hemsida: www.tobiasregistret.se