Redakční rozhovor s Ing. Veronikou Cibulovou, tajemnicí pacientské organizace VERONICA
LA: Veřejnost se s informací, že existují pacientské organizace, setkává prostřednictvím médií poměrně často, ale pokud nemá vlastní zkušenost nebo doporučení někoho blízkého, vlastně ani neví, zda, s čím a jak se na ně může obrátit. Vy jste tváří pacientské organizace VERONICA, povězte nám něco o ní. Kdy a proč byla založena?
VC: Pacientskou organizaci VERONICA jsem založila spolu s dalšími nadšenci před pěti lety, v roce 2018. Uvědomila jsem si absenci organizace pro ženy s gynekologickými nádory v České republice. Vnímala jsem přítomnost platforem pro ženy s karcinomem prsu, znala jsem Avon pochod, ale pro ženy s gynekologickou malignitou zde nebylo žádné uskupení, parta, někdo, kdo by se pacientkám věnoval a prosazoval jejich zájmy. Napadlo mě to upřímně tehdy, když jsem procházela chodbou na onkogynekologickém oddělení jedné nemocnice, paní tam seděly na chodbě a plakaly. A mně prolétlo hlavou: Mají svou situaci s kým probrat? S někým, kdo měl autentickou zkušenost a uzdravil se? Vědí, že je v nemocnici psycholog? Rozumí svému onemocnění? A vědí, že na složitou situaci nejsou samy? Mají k dispozici kvalitní edukační materiál, aby si přečetly, na co mají nárok? Dovedla jsem si představit, že když lékař sděluje ženě nepříznivou diagnózu, tak ta stejně spoustu věcí nedokáže vnímat, nedokáže s čistou hlavou udělat informované rozhodnutí. Naším cílem je, aby se k ženám dostaly všechny informace ve srozumitelné formě. O prevenci. Aby pokud možno k rozvoji onemocnění vůbec nedošlo. Aby žena chodila na pravidelná screeningová vyšetření, aby nechala očkovat svoje děti proti HPV. Aby zvážila a konzultovala s gynekologem vakcinaci proti HPV infekci i u sebe, přestože už není sexuálně naivní. A aby si ohlídala, že jí gynekolog provede kromě tradiční cytologie i HPV DNA testaci, a to minimálně dvakrát za život, kdy je výkon plně hrazen plátci péče, ideálně ještě častěji. Dále je důležité, aby se zdravé ženy rozhlédly po svých rodinách a zamyslely se, zda se u jejich přímých příbuzných nevyskytuje nápadně vysoký počet nádorových onemocnění. Pokud ano, měly by zkonzultovat se svým praktickým lékařem či gynekologem, zda splňují indikační kritéria ke genetické testaci. Pokud žena přesto onemocní, snažíme se, aby prošla léčbou co nejlépe. Co to v praxi znamená? Pacientka je diagnostikována co nejdříve, léčí se v onkogynekologickém centru s velkým objemem péče a vysokou erudicí lékařů. Pacientka ví, že má nárok na tzv. druhý názor jiného odborníka. Ví, že v centru má k dispozici psychologa, nutricionistu nebo paliativní tým. Ví, že pokud má ovariální karcinom, musí být vždy otestována na genetickou mutaci BRCA1/2. A především ví, že se může obrátit na pacientskou organizaci, která sdružuje ženy s gynekologickými nádory. Může nám zavolat, poslat dotaz e-mailem nebo se s námi může sejít.
LA: Jak se vám daří tento cíl naplňovat, rozvíjet?
VC: Jsem moc ráda, že jsme se podíleli na systémových změnách, které skutečně mění život pacientů k lepšímu. Díky spolupráci se senátorem Šimetkou a jeho senátnímu návrhu již dva roky nemusí onkologičtí pacienti (i muži) platit za odběr a kryoprezervaci vajíček/spermií před náročnou radioterapií nebo chemoterapií. Dříve museli pacienti ve fertilním věku, kteří procházeli náročnou léčbou, hradit desítky tisíc korun za odebrání a zamražení vajíček nebo spermií. Přitom to byla pro ně jediná možnost, jak si zachovat možnost rodičovství. To už je teď naštěstí minulostí. I díky našemu přispění se podařilo prosadit úhradu HPV DNA testace alespoň dvakrát za život ženy, a to ve 35 a 45 letech. Nyní upíráme pozornost na rozšíření testace ještě na ženy, kterým je 55 let.
V tomto věku se incidence karcinomu děložního hrdla stále zvyšuje a pacientky mohou z vysoké negativní predikce tohoto vyšetření velmi profitovat. Také se snažíme ve spolupráci s odborníky nalézt řešení pro ženy, které chronicky nevyužívají nabídky preventivních vyšetření a na gynekologická vyšetření nechodí vůbec. V ženské populaci nad 55 let až 40 % z nich nepodstoupí screening karcinomu děložního hrdla. Jedním z řešení by mohl být tzv. samoodběr, který se již v České republice pilotně testoval, testovací sady byly zasílány ženám domů poštou. Bohužel návratnost činila pouze 7 %. Snažíme se proto, aby byly samoodběrové sady ženám v budoucnu nabízeny při vyšetření u praktického lékaře. Ten by mohl zodpovědět všechny otázky a nejasnosti, ale zároveň by měla žena zachovanou možnost intimního odběru „svojí rukou“ za plentou.
LA: Na co jste nejvíc pyšní? Co by bez této organizace nevzniklo?
VC: Jsme pyšní, jak funguje Centrum informací pro pacientky na Klinice gynekologie, porodnictví a neonatologie u Apolináře v Praze. Je to první z několika málo vlaštovek v České republice. Návštěva centra informací se stala mandatorní zastávkou na cestě pacientky po klinice v den, kdy poprvé přijde s nově diagnostikovaným zhoubným nádorem. Žena má příležitost promluvit si s pacientkami, které už onemocnění buď překonaly a vyléčily se, nebo se stále léčí. Z půlročního zkušebního období je zřejmé, jak důležité je pro nově diagnostikované ženy vědět, že vedle špičkové péče a moderní cílené léčby je zde ještě někdo, kdo je trochu pohladí na duši. Nechceme v žádném případě suplovat roli klinického psychologa. Spíše jsme taková první pomoc, když se ženě sesype svět. Ale z úst členek pacientské organizace se dozví: „Nejsi na to sama. I se závažným onemocněním se dá žít kvalitní život.“ Chceme být inspirací pro další taková centra v České republice. Každý z nás, lhostejno, zda z Domažlic či z Havířova, by chtěl, aby ho po sdělení diagnózy někdo vzal za ruku, udělal mu čaj a řekl, že to nebude tak zlé. Díky podpoře firem, jako je Roche, připravujeme edukační materiály ve spolupráci s odborníky z různých specializací. Naše materiály pak zasíláme do všech onkogynekologických center v České republice. Díky tomu pacientky lépe rozumí svému onemocnění, ví, jak je důležitá vyvážená výživa a fyzioterapie, přečtou si, co pro ně může udělat paliativní tým či jak probíhá zavedení portu.
LA: Jaký vliv máte na zdravotní politiku (pokud ho máte), jak funguje spolupráce se státními institucemi, jako je Ministerstvo zdravotnictví, a o jaké změny usilujete ve prospěch pacientů?
VC: Pravidelně se zúčastňujeme kulatých stolů a diskusních panelů v Poslanecké sněmovně nebo na Ministerstvu zdravotnictví. V Hlasu onkologických pacientů, jehož jsme hrdým členem, jsme připravili ideální cestu pacientky s karcinomem děložního hrdla. Víme, že naše aktivity jsou vidět a slyšet a že přispíváme k postupné eradikaci karcinomu děložního hrdla.
LA: Kdo vás podporuje?
VC: Jsme vděční, že naše osvětové aktivity dlouhodobě podporuje firma Roche. Pro zvýšení povědomí o preventabilitě karcinomu děložního hrdla pořádáme GO day, který se koná 20. září 2023 (z anglického gynaecologic oncology day). V tento den pořádáme tiskovou konferenci ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze a poté sedneme na kola ve fialových dresech a jedeme po Praze. Akce se koná celosvětově, u nás se záštitou ministra zdravotnictví, a těší se velké mediální pozornosti. Fialová je barva karcinomu děložního hrdla a symbolem je proto fialová mašlička. Zaměstnanci Roche s námi již roky jezdí na kolech, spolu se známými osobnostmi, a šíří tak povědomí o možnostech prevence karcinomu děložního hrdla. I díky vám můžeme uspořádat tento GO day. Velmi si aktivity vašich zaměstnanců vážíme.
LA: Děkujeme za rozhovor!
Ing. Veronika Cibulová
Je tajemnicí pacientské organizace VERONICA a ředitelkou nadačního fondu Hippokrates, který byl založen na podporu aktivit Onkogynekologického centra VFN v Praze. Nadační fond pomáhá zvyšovat kvalitu péče poskytované ženám s rizikem vzniku zhoubného nádoru a pacientkám s přednádorovými změnami nebo se zhoubným gynekologickým nádorem. Pacientská organizace Veronica sdružuje pacientky se zhoubným onemocněním endometria, vulvy, vaječníků, děložního hrdla a ženy s genetickou mutací BRCA 1 a BRCA 2.
