Om goede zorg te kunnen bieden, zijn enkele zaken essentieel. Zoals het vastleggen van de juiste gezondheidsinformatie en het faciliteren van informatie-uitwisseling met andere behandelende zorgverleners en de patiënt. De juiste zorgprofessional en de patiënt zouden altijd goed op de hoogte moeten zijn van diens gezondheidssituatie. Dit klinkt als een vanzelfsprekendheid, maar dat is het helaas niet. De volledige beschikbaarheid van deze informatie is in de praktijk eerder uitzondering dan regel.
Zoals mijn collega Bart van den Bogaard laatst in zijn blog beschreef, is het oncologische zorglandschap aan het veranderen. Van lokale zorg in een ziekenhuis gaan we naar regionale of zelfs nationale zorg. Door deze ontwikkeling wordt het gestructureerd vastleggen en uitwisselen van informatie nog belangrijker om kwalitatief goede zorg te kunnen blijven leveren. Er moet niet alleen samengewerkt worden binnen het ziekenhuis, maar ook tússen ziekenhuizen onderling. Hiervoor is de uitwisseling van informatie vereist. Zodat de oncoloog in het ziekenhuis waar behandeladvies wordt gevraagd voor een patiënt alles over de patiënt in kwestie weet en daar zijn of haar advies op kan baseren.
Knippen en plakken om alle gezondheidsinformatie bij elkaar te brengen
Inmiddels houd ik mij al jaren bezig met informatiestandaarden en informatie-uitwisseling in de zorg. Tegenwoordig specifiek in de oncologische zorg. En ook hier geldt: die uitwisseling is een lastige uitdaging. Terwijl het zo belangrijk is.
Binnen de oncologie vinden veel multidisciplinaire overleggen (MDO’s) plaats. Om zo’n overleg goed uit te voeren, is veel gezondheidsinformatie van de desbetreffende patiënt nodig. Denk aan alle resultaten van onderzoeken, maar ook aan de voorgeschiedenis van de patiënt en hoe de behandeling tot nu toe is verlopen. Pas als alle informatie beschikbaar is, kunnen de juiste behandelbeslissingen worden genomen. Deze informatie komt vaak uit verschillende bronnen in het ziekenhuis; Pathologie informatiesystemen, PACS1-systemen en het elektronisch patiëntendossier (EPD). Vrijwel elk ziekenhuis hanteert een eigen methode om de informatie over de oncologische patiënt vast te leggen en samen te brengen, ter voorbereiding van een MDO. De mogelijkheid om informatie automatisch samen te brengen ontbreekt vaak. Ook verschilt het sterk per MDO welke informatie wordt gebruikt. In de voorbereidingen van MDO’s wordt dan ook nog veelvuldig informatie geplakt en geknipt uit deze bronnen ten behoeve van powerpointpresentaties of MDO-formulieren. Dit werkt fouten in de hand en brengt hoge administratieve lasten met zich mee.
Gebrek aan landelijke afspraken
Tot op heden ontbreken nationale afspraken over de uitwisseling van patiëntinformatie binnen de oncologische zorg ten behoeve van het MDO. Door gebrek aan standaardisatie op dit gebied registreren we niet altijd wat we moeten registreren en wisselen we ook niet altijd alle noodzakelijke informatie uit. Er zijn informatiestandaarden, waaronder bijvoorbeeld de Zorginformatiebouwstenen². Zodat informatie eenduidig kan worden vastgelegd, in bijvoorbeeld het EPD, en meervoudig gebruik van zorginformatie mogelijk wordt gemaakt. Nog niet alle systemen in de gezondheidszorg zijn echter gebaseerd op deze nationale standaarden. Registreren is uitdaging één, daarnaast zijn er nog onvoldoende afspraken over welke informatie moet worden uitgewisseld ten behoeve van de MDO’s. Dit zal ook per soort kanker kunnen verschillen, wat binnen een standaard voor uitwisseling van informatie ten behoeve van MDO’s ook nog om specifieke datasets vraagt. Zolang dergelijke landelijke afspraken onvoldoende aanwezig zijn, is het risico op onvolledige informatie voor behandeladviezen, en daarmee fouten, groot.
Dat moet toch anders kunnen in deze tijd van innovatie en snelle technologische ontwikkelingen. Daarom nodig ik je uit. Herken jij deze punten? Heb je ideeën over de vraag hoe we de informatie-uitwisseling en -registratie binnen de oncologische zorg in Nederland naar een hoger niveau kunnen tillen? Binnen de ziekenhuismuren, maar ook over de muren van het ziekenhuis heen? Heb jij ideeën over standaardisatie van het MDO binnen de oncologie? Laten we samen aan de slag gaan, want het is tijd voor verandering op dit vlak. Neem gerust contact met me op, ik ga graag met je in gesprek ([email protected]).
