Hergebruik van data binnen de oncologie. Toekomstmuziek of gewoon doen?

In Nederland zijn we ontzettend goed in het opstarten van innovaties en vernieuwingen wanneer het gaat om digitalisering en het elektronisch uitwisselen van gegevens binnen de gezondheidszorg. Denk aan de talrijke initiatieven en programma’s als MedMij, VIPP, Medicatieoverdracht, Regionale Oncologie Netwerken, Registratie aan de Bron, you name it. Het blijkt echter lastig de vernieuwingen en veranderingen die voortkomen uit deze initiatieven op te schalen. En daarmee is het ook gecompliceerd om de uitwisseling van gegevens door de keten zonder tussenkomst van allerlei handmatige acties van bijvoorbeeld zorgprofessionals te realiseren. Interoperabiliteit van gegevens in de gezondheidszorg is zeker nog niet vanzelfsprekend, dit blijkt ook uit het rapport dat KPMG onlangs heeft opgesteld in opdracht van de Autoriteit Consument & Markt (ACM)¹. 

Het IT-landschap sluit onvoldoende aan op netwerkzorg

Ondanks de vele landelijke inspanningen ‘knippen en plakken’ we er nog lustig op los en wordt er binnen de zorg nog te veel in silo’s gewerkt. Oncologische zorg is hierbij geen uitzondering: informatie is versnipperd opgeslagen en ongestructureerd geregistreerd in de informatiesystemen. Daardoor is het moeilijk om de informatie samen te brengen of uit te wisselen over de muren van het ziekenhuis heen en vraagt dit nog steeds om veel handmatige acties van (zorg)professionals. 

Wat het nog lastiger maakt: oncologische zorg is hoog-complexe zorg, waar veel verschillende experts bij zijn betrokken en waar dus in veel verschillende IT-systemen wordt gewerkt. Daarnaast wordt er steeds meer in netwerken samengewerkt om de patiënt de beste behandeling aan te kunnen bieden. Het beschikbaar hebben van die informatie is o-zo belangrijk om die netwerken te kunnen laten functioneren - ook over de muren van het ziekenhuis heen. Het huidige IT-landschap binnen de oncologische zorg sluit nog onvoldoende aan op de manier waarop we zorg willen leveren: in netwerken.

Landelijke ontwikkelingen binnen de oncologie nemen een vlucht

We zitten in Nederland niet stil als het om oncologische zorg gaat. Gelukkig! Als start van het programma OncoNext organiseerde KWF onlangs een eerste werkconferentie over digitale gegevensuitwisseling en interoperabiliteit in de oncologische zorg. Doel van deze bijeenkomst was alle relevante partijen bijeen te brengen en in gezamenlijkheid concrete stappen te zetten om bestaande initiatieven te consolideren en toe te werken naar standaardisatie en interoperabiliteit. Aanwezigen waren o.a. Ministerie van VWS, Health-RI, NFK, Palga en meerdere IT-leveranciers en zorgprofessionals. Er vonden interessante en goede discussies plaats. Eén van de key take-aways was; “Gebrek aan interoperabiliteit en standaardisatie is geen technisch probleem, maar een organisatorisch, sociaal en cultureel probleem. Om verdere implementatie mogelijk te maken zijn samenwerking, afstemming en vooral centrale regie nodig. 
Een uniforme visie is essentieel,” aldus Carla van Gils, directeur KWF.²

Hergebruik van data is kansrijk voor de patiënt

Ook Roche Diagnostics Nederland was uitgenodigd voor de startconferentie van OncoNext. Roche kreeg als leverancier van o.a. software de gelegenheid om haar visie op oncologie in relatie tot informatie-uitwisseling in de keten en hergebruik van data toe te lichten. ‘Wij geloven dat goede beschikbaarheid van data veel kansen biedt. Enerzijds om ervoor te zorgen dat alle zorgprofessionals die samenwerken om de beste zorg voor de patiënt te realiseren, over de juiste informatie beschikken. Maar ook om de patiënt nu en in de toekomst de beste zorg te kunnen blijven leveren. Daarvoor moeten we breder kijken naar de waarde en de mogelijkheden van hergebruik van data van alle betrokken partijen in het zorglandschap. Het beschikbaar maken van data zou patiënten kunnen helpen in het maken van keuzes voor de beste behandeling’, aldus Irene van Duijvendijk, Digital Solutions Partner bij Roche. 

We kennen allemaal het voorbeeld van een vrouw van 35 jaar met borstkanker die moet kiezen uit verschillende behandelopties. De ene optie heeft misschien een betere overlevingskans. Terwijl de andere optie esthetisch gunstiger uitpakt. Dit is vreselijk lastig, maar wat zouden de patiënten ermee geholpen zijn als zij precies konden zien wat vrouwen in dezelfde situatie hebben gekozen en wat de lange-termijnresultaten waren, zowel op medisch gebied als op de kwaliteit van leven. Het kunnen beschikken over alle relevante data is van groot belang om de best mogelijke behandeling te kunnen bieden. 

Vergroten van inclusie voor patiënten

Ook voor het vinden van patiënten die geïncludeerd zouden kunnen worden in een clinical trial is beschikbare data onmisbaar. Momenteel zijn lang niet alle trials die in alle ziekenhuizen lopen bekend bij alle zorgprofessionals. Terwijl het voor sommige patiënten hun laatste ‘optie’ kan zijn. Hoe mooi zou het zijn als je op landelijk, of misschien wel op Europees niveau kunt zien in welke ziekenhuizen er patiënten zijn die potentieel aan de inclusiecriteria van een trial zouden kunnen voldoen?

In de paneldiscussie kwam onder andere ter sprake dat softwareleveranciers niet zelden te laat worden betrokken in nationale programma’s. Nu worden ze vanaf het begin betrokken bij OncoNext, maar hoe kunnen ze ervoor zorgen dat de leveranciers aan boord blijven? ‘Wij juichen deze ontwikkeling van harte toe, en zijn van mening dat er veel meer als ‘partners’ moet worden samengewerkt met softwareleveranciers in de gezondheidszorg. Een partner denkt veel meer mee, levert waarde en krijgt hier waarde voor terug. Partnerschap past wat ons betreft veel beter in de nieuwe wereld waarin we ons met elkaar begeven’ stelde Bart van den Bogaard, Digital Ecosystems Partner bij Roche.

OncoNext

OncoNext is een programma dat is gestart vanuit Het Nationaal Borstkanker Overleg Nederland (NABON), IKNL, Nictiz en het consultancybureau MedicalPHIT. OncoNext richt zich op de verbetering en versnelling van digitale gegevensuitwisseling in de oncologische keten. Dit willen zij doen door van start te gaan met het implementeren van informatiestandaarden in de borstkankerzorg. Daarna zullen de informatie standaarden geïmplementeerd worden voor de hoofd-, hals- en darmkankerzorg. Succesvolle implementatie van deze 3 zorgketens zal een kickstart betekenen voor de opschaling van de implementatie gestandaardiseerde gegevensuitwisseling voor de gehele oncologische zorg. Niet alleen leidt gestandaardiseerde elektronische gegevensuitwisseling en hergebruik van data tot betere zorg, maar ook tot snellere en bredere beschikbaarheid van zorgdata voor het onderzoek (KWF, 2022).

Wie is Martin van Middelkoop?

De combinatie kennistechnologie en zorg vormt al meer dan dertig jaar de rode draad in het leven van Martin van Middelkoop.  Na zijn studie Bedrijfskundige Informatica aan de TU Twente, met als specialisatie kennistechnologie en decision support systems, werkte hij vanuit enkele softwarebedrijven voor klanten in de zorg. Zo’n dertien jaar geleden vroegen twee artsen hem en een collega om een patiëntportaal te bouwen. Doel: patiënten meer inspraak geven in het eigen ziekteproces. Toen dat portaal begon te lopen, richtten ze gezamenlijk een startup op. Al gauw werd de dienstverlening uitgebreid naar technologische ondersteuning voor oncologische netwerken. Twee jaar geleden was het voor Martin tijd voor een nieuwe stap: Roche Diagnostics Information Solutions. Martin bleek prima in het Navifyteam te passen met zijn kennis, ervaring en betrokkenheid bij de zorg. “Ik kende Roche al en was diep onder de indruk van hun visie op personalized health. In mijn functie binnen Navify komt alles bij elkaar!”